Voila un moment que je n’ai pas écrit (5 mois) mais voilà, pour encore une fois : « Vive l'informatique ». En effet je n'ai pas réussi à avoir accès à mon blog jusqu'à maintenant.

     Ces deux mois de vacances se sont bien passé.

     Le mois de juillet fut très chaud, donc nous ne sommes que peu sortis dans le parc.

     Nous rigolons de plus en plus, elle continue à nous surprendre et à progresser aussi bien au niveau de son autonomie quotidienne que dans ses exercices respiratoires. Elle devient de plus en plus chipie.

     Parlons un peu de ses progrès, si vous me le permettez bien sur. Celui qui nous fait le plus plaisir pour elle, c’est qu’elle arrive à fermer un peu son index gauche et replier légèrement son pouce gauche, assez pour arriver (par une manière qui m’est trop difficile a vous expliquer) à tenir sa cuillère et commencer à manger seule, bien qu’il faille encore lui remplir la cuillère et l’aider à la mettre à la bouche. Et oui ce mouvement n’est pas aussi simple qu’on peut le penser. Elle commence à me tendre ses bras pour que je puisse lui passer les manches de son pyjama. Je lui apprends doucement à se laver le ventre sous la douche et à m’aider à lui mettre du lait corporel sur les bras.

   C’est une sacré chipie car elle ne fait que très peu de progrès respiratoire avec les kinés alors qu’avec son père et moi-même elle accepte de mettre sa valve de phonation. Lorsque Andréa fait ses exercices respiratoires elle est déventilée (sans machine donc) mais on ne l’entend pas. Elle a donc une valve qui va permettre qu’on puisse l’entendre quand elle se trouve déventilée. Seulement cela lui demande un peu plus d’effort encore et elle fatigue plus  rapidement mais c’est déjà un progrès qu’on puisse lui mettre.

AOÛT :

     Enfin, Andréa a son fauteuil électrique, elle va pouvoir se déplacer seule. Elle va être encore plus autonome et libre de nous faire marcher (et ce coup-ci au sens propre). Elle le manipule très bien. En trois jours elle a su s’adapter à ce fauteuil, elle est capable de nous dire si elle passe ou non. Elle a encore du mal à ne pas taper dans les affaires ou le mur lorsqu’elle recule mais cela va vite venir. Je n’en reviens pas la rapidité d’adaptation que les enfants ont. Malheureusement nous la perdons en vieillissant.

     Grâce à sa mobilité, elle a pu accompagner l’éducateur du centre, les auxiliaires et quatre autres enfants à l’Aquarium de Lyon. Ce fut sa première sortie depuis un an. Hormis les requins nous ne savons pas si elle a vu d’autres poissons… Elle ne nous parle que d’eux.

    Le mois d’Août étant moins chaud que ce mois de juillet nous sommes rester assez souvent dehors. Elle continue à travailler sa respiration avec nous. Tout continue a bien se passer. De toute manière il n’y a plus de raison pour que cela se passe mal. Elle grandit bien. Elle qui était petite va finir par être très grande si elle continue à pousser comme ça. Elle reste tout de même grignette de corps mais avec de bonnes joues. Elle essaie de plus en plus de coincer les objets entre son index et son pouce gauche. Elle se débrouille bien pour attraper les choses entre ses deux paumes.

SEPTEMBRE :

    Ce fut un mois plein de plaisir et de surprises.

    Le premier est un moment tant attendu de la puce : la  Rentrée d’école. Il y a une école dans le centre où elle est. Et cela faisait quelques jours, pour ne pas dire semaines, qu’elle nous en parle.

    Le second a été de l’avoir à la maison, le mercredi 13, pendant deux heures… On a de la chance l’ascenseur est assez grand pour contenir son fauteuil. Une fois à la maison elle s’est déplacée sans soucis… Elle était heureuse de retrouvé son chat. Elle n’a pas cessé d’en parler aux auxiliaires de vie. Elle ne parlait même que de ça.

    Le lendemain, la directrice puéricultrice nous apprend que le mercredi soir on peut la faire manger (au centre, toujours pas à la maison). Nous instaurons un peu d’horaires pour la douche et le repas. Nous essayons pour la puce d’avoir un minimum d’horaires pour qu’elle puisse avoir des points de repère.

    A la fin de cette même semaine, l’infirmière m’apprend qu’on va enfin m’apprendre à faire le soin de trachéo ainsi que le changement de canule. Pour le soin de trachéo, cela ne m’a pas été trop difficile, je me suis sentie assez à l’aise dans mes gestes. Par conte le 26 septembre, quand il a fallu que je fasse le changement de canule, je peux vous assurer que mes mains tremblaient, j’ai même eu des gestes assez hésitant. En plus cela fait mal à la puce, enfin, elle a eu très mal les premières fois qu’on lui a fait et elle garde le souvenir de cette douleur donc elle appréhende de ressentir cette même douleur. Mais c’est vrai que c’est très loin d’être agréable. Cette première fois me fut très difficile, heureusement que ma fille était là pour m’aider et me « soutenir ». C’est moi qui devrai être là pour ma fille et en faite c’est elle qui m’aide. Voilà le mois de septembre fini. Nous n’avons eu la puce qu’une fois et depuis nous ne cessons de demander à la reprendre un autre Mercredi.

     L’école se passe bien. Elle tape à l’ordinateur, grâce à un clavier virtuel qu’elle peut manier avec une souris bien spéciale. Elle a court le matin soit avant soit après la kiné, voir même avant et après, et elle a court une heure l’après midi après la sieste. Les heures de kiné et d’orthophonie la fatigue encore assez pour qu’elle est besoin de faire la sieste.

OCTOBRE :

     Ca y est nous sommes arrivés à instaurer que tous les mercredis après midi, après la sieste elle viendrai à la maison, de 15h à 17h30, car à cette heure elle a la douche. Et le soir à tour de rôle nous l’aidons à manger. En effet même sans son corset elle arrive à lever sa cuillère à sa bouche, chose, qui je vous rappel, est difficile pour elle, car elle n’a aucune raideur et qu’elle n’a pas assez de tonus musculaire pour pouvoir tenir droite sans son corset. La seule aide dont elle est besoin est pour remplir sa cuillère et c’est tout.

     Le Dimanche 15, nous fêtons l’anniversaire de ma petite sœur. Je ne sais pas si je peux encore dire « petite » sœur, car nous lui avons fêté ses 16ans. Et son cadeau fut la puce à la maison. C’est un cadeau bizarre n’est ce pas ? Mais vous savez quand depuis un an, on ne voit la petite que dans un centre, que les règles sont assez strictes, qu’on ne peut pas faire tout ce qu’on veut, voir la petite dans sa maison, chez elle, en dehors du centre c’est … je ne trouve pas les mots pour expliquer ce que cela peut faire, peut représenter.

     Maintenant elle commence à être contente le Mardi soir, elle dit tout le temps qu’elle va aller voir son chat le lendemain. Et oui, malheureusement pour son père et moi-même, elle n’aime rentrer à la maison que pour être auprès de son chat.

    Un rhume vient tout de fois nous embêter ce mois ci. A cause de lui ses poumons sont assez encombrés donc elle a du mal à travailler sa respiration.

NOVEMBRE :

   Vraiment rien de spécial. Nous profitons des derniers rayons de soleil chauds pour sortir nous promener dans le parc et admirer le changement de couleurs du paysage. Nous essayons d’en profiter autant que nous pouvons car le froid commence à arriver et que maintenant les sorties vont se faire vraiment de plus en plus rares. Il ne faudrait pas qu’elle prenne froid, donc nous ne prenons pas le risque de trop la sortir.

    Ca y est nous avons une machine de jour, et autre appareil du quotidien à la maison, donc nous allons pouvoir la prendre certaines après midi du week-end. Il ne nous manque que la machine pour la sieste et la nuit pour qu'on puisse la prendre toute la journée du mercredi, pour qu'elle puisse faire la sieste à la maison. Nous sommes loin encore de parler de la faire dormir une nuit à la maison. Mais bon même pour ne l'avoir que pour la sieste, ce n'est pas encore gagner.

DECEMBRE :

   Ca y est ça réclame le père Noël.

    Il est deja passé au centre, mercredi 13, pour la plus grande joie des enfants.

    Mercredi on va faire le sapin... En tout ca, Fabien et moi allons avoir en toute logique un magnifique cadeau de Noël : notre fille. En effet, on devra l'avoir toute la journée. Le medecin a accepter qu'on est la machine de nuit et de sieste à la maison. Donc nous pourrons aller prendre la puce le matin, et nous pourrons, pour la premiere fois depuis plus d'un an, manger avec elle à midi, à la maison. Je vous laisse imaginer mon excitation et mon imptaience lolll. Et puis cela me donne l'espoir de pouvoir plus tard la prendre pour la sieste comme je le désirai tant.

    Ouaou !!!! Il n'existe pas de mots pour décrire ce que cela peut faire d'avoir enfin sa fille chez soi, de pouvoir l'habiller et la coiffer le matin, de passer à table avec elle et de la voir faire la sieste dans son lit... Le plus dur est de faire attention à l'heure en fin d'après midi et de devoir la ramener au centre. Mais la journée fut fantastique. tout le monde en a bien profité, et oui, il y avait les grands parents avec nous.

   Et depuis Mardi j'aime particulierement les vacances car, Andréa n'ayant pas école, nous pouvons la prendre toutes les après midi, après la sieste, à la maison. Même si ce n'est que pour deux heures nous avons le temps d'en profiter et puis cela nous fait du bien de nous retrouver juste entre nous, sans les auxiliaires de vie avec nous, bien qu'elles soient très discrètes et nous ne nous dérangent pas. Je crois que c'est le fait d'être juste nous trois à la maison, même si nous ne faisons pas grand chose c'est agréable de l'avoir près de nous, assise avec nous. D'un coup la maison a enfin l'air d'être vivante. Mais quand le soir est là, notre fille à nouveau au centre, cette maison a l'air très froide et même abandonnée...

  Je sais bien que les mères voyent souvent leurs enfants comme le "meilleur", et je vais certainement donner l'impression de faire de même, mais chaque soir ma fille me donne une leçon de courage. En effet quand c'est l'heure de quitter la maison pour le centre, elle ne fait ni caprice ni ne pleure, même pas une rouspetance... Et lorsqu'une fois mise en pyjama, etc, elle nous raccompagne aux portes du centre pour nous dire au revoir, il m'est dur de ne pas lui montrer que j'ai les larmes aux bords des yeux alors que elle, avec un grand sourire, elle nous dit au revoir et bonne nuit... il lui faut tout de même des gâtés et des bisousss mais elle a un sacré courage car son envie de rentrer dormir, rester, toute la nuit à la maison est très présente. Je ne sais toujours pas comment elle fait. C'est rentré dans son quotidien je le sais bien, mais c'est aussi dans le mien et pourtant je ne m'y fait pas... J'ai beau lui sourire, il m'est toujours aussi difficile de ne pas pleurer une fois hors du centre.